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Malattie rare: presentato l’emendamento Figuccia per gli affetti da sindrome di Arnold Chiari.

È scaduto ieri il termine per la presentazione degli emendamenti in VI Commissione relativamente agli articoli 31, 32 e 33 della finanziaria regionale.

Fondo regionale per la disabilità e la non autosufficienza e rifinanziamento leggi di spesa.

Sono questi i temi al vaglio dell’esame della Commissione salute servizi sociali e sanitari. Sin qui tutto liscio se non fosse che al comma 11 dell’articolo 33 del testo è prevista l’abrogazione del comma 21 della legge regionale 8/2017 recante disposizioni per il rimborso ai pazienti siciliani affetti da craniostenosi grave e da sindrome di Arnold Chiari a fronte delle spese sostenute per le cure effettuate fuori dal territorio regionale e che a tal scopo autorizzava una spesa annua di 100 mila euro.

L’anomalia riscontrata dal deputato regionale lo ha spinto a presentare immediatamente l’emendamento. “Non posso accettare che aumenti il gap tra la nostra ragione e le altre in termini di tutela dei disabili e soprattutto di assistenza agli affetti da patologie rare.

Tutti noi negli scorsi mesi – dichiara Figuccia – siamo stati testimoni di vera e propria denuncia di familiari che in balia di un vero e proprio calvario hanno dovuto sostenere enormi spese per la mobilità legata alle cure.

E questi erano solo un esempio. Sono infatti circa 200 i siciliani affetti da tale patologia. Pertanto non potendo accettare quello che a mio avviso è un vero e proprio oltraggio nonché una palese violazione dell’articolo 3 della Costituzione, mi sono subito attivato per presentare l’emendamento e mantenere viva la ratio che destinava delle somme indispensabili per questi soggetti”.

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